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【故事】超女冯家妹失去孩子后......

2019-08-08 10:27:42  来源:中国慈善家杂志  作者: 杨莉楠    点击数量:2389

 

 

 

 

 

“我现在想起美儿很少有那种特别难过或伤感的时候,反而都是很美好的东西。”她平静地回忆,“甚至我有时候觉得,她走了以后反而成就了我们这样一个组织。”

 

化   蝶

 

美儿走的那天,冯家妹的房间里飞进一只蝴蝶。

 

“你是不是美儿?”

 

冯家妹试着和那只蝴蝶对话。“如果你是的话,就飞到妈妈手上来。”

 

她摊开手掌,蝴蝶翩然而至,流连许久。之后,还是飞走了。

 

2013年,冯家妹年仅1岁半的女儿美儿因患脊髓性肌萎缩症(SMA)而夭折。脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病,美儿5个月大的时候被确诊,冯家妹带着她辗转于成都、北京、香港各地求医,但始终没有听到任何好消息。

 

“我们没有吃过一颗药,去看任何一个医生,说的都是同样一句话,‘回去好好养着吧’。”

 

冯家妹在2005年以超级女声成都赛区第四名的成绩踏入娱乐圈,唱歌、拍戏、做主持,享受着生活本身,没有想要成为一线明星的野心,“只是希望有一点事业,有亲友在身边”。

 

但困境突然而至。

 

冯家妹不相信自己的女儿“活不过3岁”,她始终乐观地等待着医学上的突破性进展,每天想象着美儿长大后会留什么样的发型,穿什么样的裙子。“今年没有药,明年可能就有了。”

 

抱着女儿可能会痊愈的愿望,冯家妹除了父母和最亲近的二三好友,没有告诉任何人有关美儿的身体状况。她希望美儿重新出现时,是一个健康的孩子,不会受到歧视,心理上也不会有落差。

 

患病期间,美儿时常会面临肺部感染、呼吸衰竭等问 题,插上呼吸机抢救已是家常便饭。冯家妹在美儿床边搭了一个简易行军床,时刻监控着美儿的生命体征。“真的很累很苦,但是那个阶段你心里面有一个意念,没时间伤感。”

 

冯家妹自小就习得坚强和承受。初中时,父母远在外地经商,她在班主任家中寄住了3年。

 

美儿治疗期间,冯家妹没有离开过片场。美儿离世后, 她也没有将消息扩散出去,甚至连身边的工作人员都不知道。“很难从自己的口中说出那几个字,就是我的女儿怎么样了,那种话你讲不出口。”

 

然而,她的粉丝们没有停止过给美儿邮寄礼物,冯家妹不想继续这种无意的“隐瞒”,决定通过微博说明一切。

 

“其实当你回过头来再想这个事情,或者要用笔写下来的时候,你才真的觉得难过。可能(之前)从意识上没有完全接受她走了,就感觉她还在,时间长一点的时候,你才真正意识到,她是真的走了。”                        

 

回忆和美儿朝夕相处的日子,一些甜蜜的细节还远远地在时光深处闪烁。

 

那时美儿还不会开口说话,每次冯家妹打趣地问她“爱不爱妈妈”“妈妈美不美”,美儿只会懵懂地点点头。冯家妹甚至一度无力地盼望,美儿得的是白血病或是某一类肿瘤,“那样的话,我就可以拼尽全力去给她治了,她还是有希望的。”

 

对于美儿,冯家妹怀有太多遗憾,“我准备要为她做的事情,全都做不了。”这种遗憾令她开始把目光投向那些和美儿一样的患儿,“我想我或许可以帮助他们做些什么。”

 

2016年,这一心愿获得实现的途径。为了帮助像美儿一 样患有脊髓性肌萎缩症的孩子及其家庭,冯家妹和一名SMA患者马斌共同发起成立了美儿SMA关爱中心。

 

这个中心的成立令冯家妹得到了一定的抚慰。“我现在想起美儿很少有那种特别难过或伤感的时候,反而都是很美好的东西。”她平静地回忆,“甚至我有时候觉得,她走了以后反而成就了我们这样一个组织。”

 

生    息

 

美儿SMA关爱中心的成立并不是冯家妹第一次接触公益。

 

早在2007年,因为痴迷于户外运动,冯家妹加入了由一群户外运动爱好者成立的一个社团组织。次年5月,汶川地震发生,该社团组织募集了一批物资打算运到成都,冯家妹加入到这一行动中,自此与公益结缘。

 

是时,她对公益的理解尚停留在经济援助和物质支持层面,直到成立美儿SMA关爱中心,她对公益的真正内涵的理解才逐渐达成。

 

“我们要做的是让整个社会对这个疾病有认知,当年我们对SMA了解得太少,不单是大众,连医生、专家也是。”

 

冯家妹至今对于美儿当年没有得到适宜的治疗而耿耿于怀,“我们可以做康复训练,用一些辅助仪器,可以让孩子的生命质量提高,延长寿命。”

 

今年5月24日,诺华制药的创新型基因疗法药物Zolgensma在美国获批上市,成为首个用于治疗两岁以下儿童脊髓性肌萎缩症的基因疗法。6月1日,中国初级卫生保健基金会与美儿SMA关爱中心联合宣布,脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动,与之合作的渤健公司研发了全球首个, 也是国内目前获批的唯一一个SMA治疗药物诺西那生钠注射 液,将为符合项目申请条件的患者提供援助。

 

冯家妹偶尔会想,如果美儿能够在呼吸机的支持下活到现在,是不是就能治了?

 

除了帮助引进药物,支持患者家庭,冯家妹还希望未来能够建立康复机构,培训专业人员,服务于患者群体,更重要的是,通过自身的影响力,将宣传效果最大化。她认为, 如果为人父母者能够有意识地在生产前进行遗传病基因检测,“那么有可能未来的几十年,甚至100年以后,就没有这种病了。”

 

最近,冯家妹打算重新开始她的演艺事业。这一选择不但是为了机构未来能够更好地发展,也是为了她的女儿,刚刚5个月大的“妹妹”。

 

“我不但要把她养好,还要为她树立一个很好的榜样。”

 

 冯家妹不希望自己的女儿长大后认为女性只能在家里相 夫教子,她想证明,女性和男性一样都可以拥有一份事业, “不见得这份事业要去创造多大的经济价值,但是它一定对于自己或者别人是有意义的。”

 

未来,如果有可能,冯家妹最希望能够把美儿SMA关爱中心交到“妹妹”手中,让这份事业和爱继续下去。

 

十余年间,对于自己做出的每一个选择,冯家妹都坦然承受。当年作为超女出道,有很多人曾为她感到惋惜。“他们会说当年你放弃了很多机会,如果你来了北京可能就会跟张靓颖、李宇春她们那样,可能会很红。但我真的没有后悔。”她说,“每一个选择都是我自己做出的,在那个当下我都是开心的。”

 

 

 

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